Selecteer een pagina

’t Zonnetje in huis..

Op Wereld Down Syndroom dag deel ik vandaag een hele persoonlijke blog met jullie.

Zoals de meeste van jullie misschien wel weten stond onze wereld ruim 8 jaar geleden heel even stil. Na een wat onrustige zwangerschap met verdenkingen van klompvoetjes, misschien wel twee of nee toch maar een en vergrote niertjes moest ik in het ziekenhuis bevallen. Al deze symptomen duiden vaak op een jongetje. Eenmaal bevallen zei de verloskundige het is echt een verrassing. Wij als kersverse ouders, hadden nog helemaal niks in de gaten. Tot na een half uur de kinderarts met zijn verdenking kwam. Jullie dochter heeft het Syndroom van Down.

Heel even, echt maar heel even stond onze wereld stil. Want ook zij is bij ons meer dan welkom. Geen minuut hebben we bij de pakken neer gezeten. Haar leventjes begon in een snel treinvaart. Allerlei testen, meteen aan de toeters en bellen en al een reis van ziekenhuis naar ziekenhuis.

Na een half jaar heeft ze een open hart operatie moeten doorstaan. Die gelukkig heel succesvol is geweest. De afgelopen jaren waren wisselend. In haar babyjaren is ze nog regelmatig opgenomen geweest omdat soms een simpele griep zelf nog niet kon overwinnen. Nu is ze ruim 8 jaar. Gaat het goed met haar en is ze sterker geworden. Een garantie, nee die hebben we niet. De zorgen zullen altijd blijven.

Maar Naomi, dat is haar naam, brengt zoveel moois met haar mee. Zij leert iedere dag van ons maar wij ook iedere dag van haar. Haar oprechte kijk op het leven, nooit oordelen en altijd met een glimlach.

Ook is zij degene geweest die mij heeft doen besluiten voor mijzelf te beginnen. Zodat ik er altijd voor haar kan zijn wanneer het nodig is. Want controles en extra ondersteuning zal altijd nodig zijn. En dan is er niks fijner om daar, wanneer het nodig is, alle tijd voor te kunnen nemen. Wist je ook dat zij Gibbie heeft verzonnen? Dat lees je hier.

Wanneer je het syndroom van Down hebt, heb je het 21ste chromosoom 3 keer. Het is daarom dat we sinds 2006 Wereld Down Syndroom Dag vieren op 21 maart. Het doel van Wereld Downsyndroom Dag is om mensen met Downsyndroom in het zonnetje te zetten. We vieren deze dag hun waarde maar vragen ook om acceptatie en integratie.

Wist je dat ze ook wel eens Zonnekinderen worden genoemd? Daarom begint bij mij de lente niet op 20 maart maar op 21 maart!

Ik wens jullie allemaal een hele mooie lente toe.